14.08.26 01:37

　「難病情報センター」のHPを見ました。
　ALS同様、原因が明らかにされておらず、治療法がいまだ確立されていない病気、たくさんありますね。
　あまりにも症例数が少なくて、病名すらわからない症状に困っている方もおられるでしょう。

　「研究」、「製薬開発」の世界も、先の騒動しかり、複雑で困難な世界なのかもしれませんが、患者さんを救う技術が１日でも早く、ひとつでも多く送り出されることを願います。

　難しい病気を抱えることとなったご本人やご家族の意思が、当然に尊重される社会であるために、物理的な面だけではなく、精神的な面でも本当のバリアフリーが広がってほしいなと思います。
それは、バケツで氷水をかぶらなくても、著名人ではなくても、できますよね。私もちょっと複雑な気持ちで映像を見ていました。