14.08.26 01:37

　「難病情報センター」のHPを見ました。
　ALS同様、原因が明らかにされておらず、治療法がいまだ確立されていない病気、たくさんありますね。
　あまりにも症例数が少なくて、病名すらわからない症状に困っている方もおられるでしょう。

　「研究」、「製薬開発」の世界も、先の騒動しかり、複雑で困難な世界なのかもしれませんが、患者さんを救う技術が１日でも早く、ひとつでも多く送り出されることを願います。

　難しい病気を抱えることとなったご本人やご家族の意思が、当然に尊重される社会であるために、物理的な面だけではなく、精神的な面でも本当のバリアフリーが広がってほしいなと思います。
それは、バケツで氷水をかぶらなくても、著名人ではなくても、できますよね。私もちょっと複雑な気持ちで映像を見ていました。

14.08.26 01:20

石井さん、今の想いを教えていただき、ありがとうございます。石井さんの考えを教えていただき残念とは思いません。私は、大震災による津波、そしてこの度の大雨による土砂災害を拝見し、正直水が怖いです。水の大切さも感じつつ、水をかぶる恐ろしさも感じでいます。今回の運動は、それぞれが病気にていて真剣に考えているから、それぞれの広め方があると思います。何が何が大切なことか？石井さんの考えで、改めて考えなければならないですね。

14.08.26 00:30

あの映像、各所コメント、見ていて何を感じますか？
水をかぶって…面白いか面白くないか…も…、
さっぱり、何を伝えたいのかが解りませんでした。石井さんのYouTubeでのメッセージで、病の…？ と…知ったくらいでした。ガッカリもなにも、
お話の内容に頷いていました。
水からの災害が各地で起こる日本に…水をかぶっている映像は、少し違うと…私は感じましたので。もちろん、命にも関わる病についてのことは、詳しくは存じ上げませんでしたので、パフォーマンスであれ、初期症状を含め知っていくことになるのでしょうね…。
石井さんからのメッセージを通し、また、どなたかに、繋がっていくのは良いことですね…。

14.08.26 00:19

私は、この目で見てきたことと、お水のことで、いっぱいになっていました
お水は色々なんだな…って思いました

ＭＦＭで、お水の色々なお話しがありました
多すぎても、少なすぎても困る水
生命の源の水
私たちの体も、たくさんの水分からできている…

私だけなのかもしれないですけれど…私は頭から水をかけると、息苦しい感じになってしまいます
皆さんは大丈夫ですか？
お湯は大丈夫なのですが、水しかでないシャワーだと、やだな…って思っていました
滝修行も気になりますが、息苦しい感じになるのだろうな…と思いながら見ています
小さな頃に溺れてしまい…それからも、何回か溺れかかったことがあり…そういうことがあったからかな…とふと思いました
だから、私は冷たい水をかぶることになったとしたら、とてもドキドキしてしまいます

病気のことは、辛いことですね
違う病気ですが、自分の意思で、身体を自由に動かすことが出来なくなった人を身近でも見ています

病気で、事故で変わってしまう身体と心
そのままの自分を、受け入れることが大変なことがあるということを、そういう機会があるたびに思い、考えていたみたいです

すみません、まだコメントを見れていません…
難病、病気、怪我…ご自分と戦っている方と、支えている方のことを思いながら…☆

行方不明の方々は、どうか少しでも早く見つかりますように
まだたくさんいらっしゃるのですね…
雨は降りすぎ…降らなくてもいい場所に降りすぎです…無情です…

晴れますように

14.08.25 22:29

う～～ん！表現することはどんなかたちでも良いと思うのですが
アイス・バケツ・チャレンジ！この言葉だけで　何かバツゲームでも
するのかと思いました。
ユーチューブで動画を　観ていても　おふざけの動画にしか観えず
何をしたいのか？伝えたいのか？わかりません？
あとから　ALSの啓発活動の　一つの表現と聞いて・・・。
でも　どうなんだろう？　ご指名されて
その場の　ノリで　パフォーマンス　するのが　寄付なのか？？
理解できないです。
そもそも　ALSのことを　理解しているんでしょうか？
一時的に　パフォーマンスとして　終わらないことを祈ります！
てっぺいちゃんが　いままで　地道に　募金活動に　専念して
やられたことは　とても大切な　意味があると思います。
これからも　心のある　募金活動に　賛同します！　

14.08.25 21:40

花美月様ありがとうございます。
実は彼女は6月の初めに天に昇りました。身内でしたが、全くと言っていいほど病気のことに関しては、家族が内緒にしていました。うつ病、対人恐怖症、そういう風に耳に入ってきていました。亡くなってからこの病気だったと旦那さんから聞かされて、遠くは静岡の病院まで行って観てもらった、行く病院行く病院全てに「治療法がない」と口を揃えて言われたそうです。
初めは年齢的に更年期障害と診断されたと聞いていたので、難病だったと知った時は何も言えませんでした。最後の方は家族も辛かったと思います。
三人の子供の内大学生が二人居るから、頑張んないと〜と先日線香をあげに行った時、空元気かも知れないけど明るかったことが、唯一救いでありお母さんの望みだと思います。

石井さん、悩んだ末の答えなんだろうな、勇気のいる決断だったと思います。
お体を大事にして下さいね。いつも応援しております。

14.08.25 20:46

『私』もガッカリなどしておりません

初めてこのチャリテイの映像をテレビの報道番組を見た時は憤りすら覚えました

今この時期に‥この時期‥と云うのは広島だけではなく‥日本列島を襲っている日本列島だけではなく‥世界中を襲っている異常気象‥大気不安定の最中‥一体何故？何を考えてるのだろうと‥

たかが水‥？されど‥水？
このチャリテイの意義？を考えてみると、氷水を被るか被らないかではなく‥この難病について少しでも関心を持って頂きたいとの想い‥は、被る勇気‥被らない選択をする勇気どちらも大切な決断だったのだと思いました
この様な二者択一の中で‥
唯一の願いはこのチャリテイによって集められた多額の資金が必ず、この難病と闘う方の元に届き、治療研究に役立てられる様に‥只‥ただ願いながら祈るばかりです

14.08.25 20:03

今年は世界中で天候が乱れているとのこと…何故だか、毎年聞いているような言葉になっている気がする。そして、3・11を想うと。何故あれほどまでの事があったのに…避難は？…。教訓は？…無意味に感じてならない…。避難訓練・避難指示等々、何故？出来ないのか？ニュースで“災害が起きた時間が…”と言っていたが、時間は関係ないと思う。3・11のことは、喉元過ぎれば…なのだろうか、災害はいつやって来るのか分からないこと。避難訓練・避難指示・避難場所・自主避難を大切に月一で必ずやることによって命が守られるということを、あの3・11で学んだはずではないのだろうか。事前の準備が命を守るのではないのか？“時間が時間だったから…避難指示が遅れたという…”上の人の言葉、命には時間は関係ないと思う。迅速な確実なる対応を取ってもらいたいと…ずっーと願い続けている。自分の住んでいる所は、海のそばで確実に津波が来たら速攻やられるほど…近い、が避難訓練・避難指示等々何もない皆無である。全く3・11が生きていない実情はどこも同じだろうか？

世界中へ追善回向と追善供養の祈りを毎日送っております。

そして、大切な人をなくされた方々が、１日も早く笑顔の毎日を送られるよう祈っております。

14.08.25 18:26

　泣きながら、友達を探す少女の映像を見て本当に大変なことになっていたんですね。

　てっぺいちゃんの映像みました。自分のことばっかりで申し訳ないです。

14.08.25 10:54

ALSチャリティー、アイス・バケツ・チャレンジ、報道等でも活動内容を観ました。首相もご指名を受けていましたよね。石井さんにもお話が来ていたのですね。。。You tube拝見しました。。。


筋萎縮性側索硬化症、身近にはいなかったのですが、新聞によく投稿されていた方が、ご自身の病を告白、病状を詳細に書いていて、そのような難病がある事を初めて知り、毎回読ませて頂きました。購読者の中でも、応援する声が大きかったと思います。活動を広める為の方法としての今回のチャリティー、受けるに当たって皆様、自身の中で真剣に考えて、意見して選択しているのが伝わります。中でも、指名にあたってどうしてもネガティブに捉えられてしまう事もありえるのではないか？と次回の指名を辞退された方もいらっしゃいますよね。勇気いる事だと思います。皆様に一人でも多く病を知って頂きたい気持ちからのこの活動、よく分かりますが、方法としてこれだけに留めてはいけないようにも思ってしまうのです。病と闘ってお亡くなりになった投稿者の意志を尊重すると。。。


3.11や今回、捜索が難航している広島の土砂災害に遭った人々が息もできない土砂に塗れた苦しみを想う、考慮すると、この時期、この支援方法がいいのかどうか？考えてしまいます。支援方法、一つにせず自身ができる範囲で想いを伝える事が大事のように思います。寄付もしますが、困っている方隅々へ行き渡るまで時間もかかってしまう。現地に行けない実情もある。ココを通じて間接的になるけれど、気持ちを押し上げる、応援する気持ちをお伝えできたら。。。やまゆう様のお友達、ご無事で本当に良かったです。。。


今回の石井さんの選択、賢明だと思います。MFMで真剣に考え、実行しているからこその、言葉を選びながらの意見、共感しました。MFMでの活動で、広島のコンサートにも足を運びました。大切な場所でもありますよね。。。夢を紡ぐような支援をして頂きたいし、応援しています。